De ziekte van Waldenström begint vaak sluimerend. Bij veel patiënten ontwikkelt de ziekte zich langzaam. De ziekte kan vele jaren aanwezig zijn zonder dat u (veel) klachten en symptomen heeft.
De klachten die bij de ziekte van Waldenström voorkomen hebben vaak te maken met verstoring van de celdeling in het beenmerg. Door de ophoping van witte bloedcellen ontstaan te weinig rode bloedcellen en dus bloedarmoede. De vergrote hoeveelheid IgM- eiwitten in het bloed kan ook klachten geven. Ook vermoeidheid, zenuwpijn (tintelend of doof gevoel in vingers en tenen), nachtzweten of afvallen kunnen symptomen zijn. Bij ongeveer 10% van de mensen treedt hyperviscositeit op (te stroperig bloed door te hoge eiwitgehaltes). Hyperviscositeit kan klachten geven, zoals hoofdpijn, minder goed zicht en verwardheid. Ook is er een vergrote kans op bloedingen. Dit symptoom wordt altijd direct behandeld.
Nazorg
De behandeling van Waldenstrom is eigenlijk nooit echt afgerond, omdat de ziekte niet te genezen is. De ziekte kan wel lange tijd wegblijven. In die periode gaat u regelmatig voor controle naar de arts of verpleegkundig specialist. Deze controle is ongeveer 1 keer per 3 maanden. Tijdens de controle bespreekt u met uw arts of verpleegkundig specialist hoe het met u gaat. Ook moet u bloed laten prikken voor onderzoek.
Als de ziekte terugkomt, bekijken we opnieuw hoe u het beste behandeld kunt worden. Ook dan zijn er weer verschillende mogelijkheden. Het kan zijn dat u weer dezelfde behandeling met dezelfde medicijnen krijgt. Maar het kan ook zijn dat de arts een andere behandeling of andere medicijnen voorschrijft. Dit hangt bijvoorbeeld af van de medicijnen die u eerder heeft gekregen, hoe lang de ziekte weg is gebleven en de bijwerkingen die u heeft gehad.
Heeft u moeite om na de behandelingen de draad weer op te pakken? Dan is het mogelijk om een afspraak te maken bij de verpleegkundig specialist. Haar rol bestaat uit begeleiding, advisering en ondersteuning bij het leven met de ziekte en de gevolgen van de behandeling. Dit geldt voor u, maar ook voor uw partner.
