MDS (myelodysplasie)

Als er afwijkingen in uw bloed worden gevonden, krijgt u een beenmergonderzoek (sternumpunctie of cristabiopsie) uit. Met een beenmergonderzoek kan de hematoloog onder andere vaststellen of u MDS heeft en welk type MDS u heeft.

Het beenmerg dat de hematoloog verwijderd heeft voor het beenmergonderzoek, wordt ook gebruikt voor een cytogenetisch onderzoek. Dit onderzoek geeft meer duidelijkheid over uw vooruitzichten.

Aanvullend onderzoek

Soms laat uw hematoloog nog 1 of meerdere extra aanvullende onderzoeken verrichten. Uw hematoloog bespreekt dit met u als dit nodig is.

Bij de meeste patiënten richt de behandeling zich op het zo lang mogelijk onder controle houden van de ziekte en het bevorderen van de kwaliteit van leven.

Welke behandeling voor u het meest geschikt is, is onder andere afhankelijk van welk type MDS u precies heeft, uw risicoscore, uw leeftijd en uw conditie. We stemmen uw behandeling volledig af op uw situatie. Als dat nodig is, bespreekt uw arts van te voren uw situatie in een multidisciplinair overleg met gespecialiseerde artsen, zoals een internist-hematoloog, radioloog, nucleair geneeskundige, klinisch chemicus, patholoog en eventueel een hematoloog uit een universitair centrum.

Wanneer starten met behandelen?

Soms is het niet meteen nodig om te starten met een behandeling. Dit noemen we het wait-and-see beleid (afwachtend beleid). U komt dan wel regelmatig op controle. We starten met behandelen als:

• u last heeft van bloedarmoede;
• u regelmatig infecties heeft of als die infecties ernstig zijn;
• u een tekort aan bloedplaatjes heeft.

Behandel mogelijkheden

MDS kan op verschillende manieren worden behandeld. Met:

• Groeifactoren;
• Chemotherapie;
• Immunotherapie;

Ondersteunende therapie (supportive care)

Ondersteunende therapie is gericht op het verminderen van uw klachten. Het gaat dan om klachten zoals bloedarmoede, infecties en een verhoogde bloedingsneiging. We kunnen u hiervoor medicijnen voorschrijven of bepaalde leefregels meegeven. U kunt ondersteunende therapie krijgen als enige behandeling, maar bijvoorbeeld ook naast een intensieve behandeling met chemotherapie.

IJzerstapeling door bloedtransfusies

Veel patiënten met MDS hebben regelmatig bloedtransfusies nodig om de klachten die ontstaan als gevolg van de bloedarmoede te bestrijden. Bloedtransfusies kunnen op den duur echter leiden tot ijzerstapeling. Het lichaam is namelijk niet in staat de grote hoeveelheid ijzer die bij een bloedtransfusie wordt toegediend, af te breken. Als u veel bloedtransfusies heeft gehad, krijgt u daarom soms een ijzerafdrijvend middel voorgeschreven.

Uw vaste aanspreekpunt

Uw verpleegkundig specialist begeleidt u tijdens iedere stap van het behandelplan. Zij is uw vaste aanspreekpunt. Ze is altijd op de hoogte van uw situatie en de 'spin in het web' voor de verschillende zorgverleners die bij uw behandeling zijn betrokken.

In deze periode van behandeling komt er erg veel op u af. Heeft u vragen of wilt u zaken bespreken, dan kunt u hiermee altijd terecht bij de verpleegkundig specialist.

Wetenschappelijk onderzoek

Om de kennis over MDS te vergroten, kunnen wij u vragen of u in studieverband behandeld wilt worden. U krijgt dan de standaardbehandeling, eventueel aangevuld met een ander medicijn. Uiteraard mag u ook besluiten niet mee te doen aan dit wetenschappelijk onderzoek. U krijgt dan alleen de standaardbehandeling.