‘Houdoe en bedankt, meiske.’ Ik kijk je aan en glimlach. Je pakt mijn hand stevig vast. Er welt een traan in je ooghoeken. Voor het eerst laat je toe dat ik je kwetsbaarheid mag zien achter je nuchtere en soms stoere houding. De dokter heeft je die morgen vertelt dat je op korte termijn zult overlijden. De ziekenhuisopnames volgen elkaar nu te snel op. De transfusies hebben hun zinvolheid verloren. En met die berichtgeving is het zwaard van Damocles gevallen: het leven houdt binnenkort echt op. Je hebt je op dit moment voorbereid. Je zaakjes zijn geregeld en doorgesproken met je familie. Praten over het levenseinde schuw je dan ook niet.
We leren elkaar enkele maanden hiervoor kennen. Er is meteen een klik. Je bent een markante man, met een fraai dialect. Soms moet ik even vragen wat je precies bedoelt, want sommige woorden zijn mij als rasechte Brabander toch echt onbekend. Ik bezoek je als je komt voor transfusie of wanneer je weer bent opgenomen in het ziekenhuis. Dit laatste gebeurt steeds vaker en goed herstellen lukt niet meer. Tijdens de contacten is jouw kwaliteit van leven onderwerp van gesprek. Hebben de transfusies nog effect? Hoe is het leven thuis? Kun je nog doen wat je graag wilt doen?
Ik vroeg me op de minder goede momenten die je had soms af: is dit nu echt kwaliteit van leven voor jou? Maar realiseerde me ook steeds: wie ben ik om daar over te oordelen? Het is voor mij niet voor te stellen hoe het is om ziek te zijn, de dreiging van de dood te voelen en te kunnen benoemen wat op dat moment nog kleur aan het leven geeft. Want wat voor mij kwaliteit van leven is, geldt niet voor die ander. Ik kijk vanuit een gezonde situatie en ook nog eens met een professionele bril naar kwaliteit van leven. Dat is toch heel anders dan wanneer je dit vanuit een situatie doet waarin ziekte en de kwetsbaarheid van het leven ervaren wordt. Jij keek juist uit naar de transfusies, omdat ze je toch net die extra energie gaven om te doen wat er voor jou toe deed. Met elkaar in gesprek blijven over wat kwaliteit in het leven voor de patiënt betekent en wat er nodig is om dat zo lang mogelijk in stand te houden, is belangrijk. Alleen zo kunnen we passende zorg bieden.
