Mijn vrijheid is heel belangrijk voor mij

Remco reist de wereld rond, studeert Sociologie, is junior conceptontwikkelaar èn is ondernemer. Maar de regelmatige ritten naar het ziekenhuis blijven. Wat moet, dat moet nu eenmaal. De nieuwe ontwikkelingen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) om ook op afstand ziekenhuisbegeleiding te krijgen, passen helemaal in zijn straatje. Na het succes van de eerste, neemt Remco nu deel aan de tweede onderzoeksfase van het programma IBD Thuis. Thuismonitoring voor mensen met Inflammatory Bowel Disease (IBD), waarvan de twee meest voorkomende vormen Colitis Ulcerosa en de Ziekte van Crohn zijn. In dit artikel deelt hij zijn ervaring.

Iedereen weet dat maar weinig zeker is in het leven. Een chronische ziekte als IBD doet daar nog een schepje bovenop. Iets verkeerd eten, te veel stress, zelfs een reis naar een gebied op grote hoogte kan invloed hebben op je klachten. Een ding dat wel zeker is, zijn de bezoeken aan het ziekenhuis. Je leven lang. Remco: ‘In het begin was het erg heftig, ik lag bijna een maand in het ziekenhuis. Mijn leven stond op zijn kop. Ik wilde persé zoveel mogelijk kunnen leven zoals ik wil. Die focus heeft me geholpen en helpt me nu nog. Inmiddels, nu vijf jaar verder, heb ik samen met mijn arts en verpleegkundige ontdekt wat ik nodig heb om mijn ziekte onder controle te houden. Ik heb een druk en chaotisch leven waarvan ik geniet.’

90.000 mensen in Nederland hebben te kampen met IBD. Veel IBD-patiënten willen graag zelf actief betrokken zijn bij hun behandeling en meer grip krijgen op het ziektebeloop. Om die reden ontwikkelde de drie topklinische ziekenhuizen JBZ, OLVG en Franciscus Gasthuis & Vlietland in samenwerking met Luscii in mei vorig jaar een thuismeet app. De app is onderdeel van het IBD Thuis programma. De bedoeling is dat patiënten thuis zelf een calprotectinetest doen en hiervoor niet meer naar het ziekenhuis hoeven. De waarden vullen ze in op de app en ze vullen daarbij een vragenlijst in. Verpleegkundigen in het monitoringscentrum lezen de gegevens uit en sturen een bericht terug over hun bevindingen. Als het niet goed gaat met de patiënt wordt dat snel gesignaleerd en opgepakt door het behandelteam; de verpleegkundige en arts. De app is in de eerste onderzoeksfase erg succesvol gebleken, daarom is nu gestart met de tweede fase waarbij de groep patiënten die gebruik maakt van de app groter is.

Remco: ‘Het is een win-win situatie; ik heb èn sneller duidelijkheid over hoe het met me gaat èn ik heb meer vrijheid. En omdat ik de reguliere afspraken in het ziekenhuis met de dokter ook nog gewoon heb, gaat het ook niet ten koste van de persoonlijke aandacht die ik krijg. Laatst sprak ik een collega van me die in een vergelijkbare positie zit als ik. Ze wist dat ik in Bali en Peru ben geweest, en sprak me direct aan. ‘Hoe zit het met die zelftesten van jou?’ Vroeg ze ‘Want ik wil binnenkort op vakantie en wil dat ook regelen.’ Ze heeft me gevraagd om door te sturen waar ik mee bezig ben hier, zodat ze het kan voorstellen bij haar dokter. Ik ben wel blij dat ik in deze luxe positie zit dat ik dit zo mee kan pakken. Omdat er dus wel echt behoefte aan is.’