Carolien Burghout: “Proactieve zorg is eigenlijk vooruitkijken naar dat wat komen gaat. Het geeft mensen de kans te bespreken wat zij graag willen in hun laatste levensjaren als het om zorg gaat. Als deze wensen en behoeften worden opgeschreven in een proactief zorgplan dan weet iedereen om hen heen - dierbaren en zorgverleners - wat belangrijk voor hen is. En zij kunnen daar dan zoveel mogelijk naar handelen.”
“De vraag wat wil je nog, wat is belangrijk voor je, wordt nog te weinig gesteld”, vult Tineke Smilde aan, oncoloog en kartrekker Zorg in de laatste levensjaren. ”Wie wil je bij je hebben als je doodgaat, welke zorg wil je nog, waar wil je sterven? De gesprekken hierover worden nog veel te weinig gevoerd. En als het gesprek wel plaatsvindt, dan worden de wensen en behoeften niet standaard en gestructureerd vastgelegd. Het proactief zorgplan (PZP) is een praktisch hulpmiddel om dit soort belangrijke gegevens op één plek te kunnen vastleggen zodat het voor iedereen terug te vinden is. Het PZP is inmiddels binnen Vivent, Santé Partners en door huisartsen in gebruik genomen en in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daar wordt het gebruikt door de specialismen oncologie, nefrologie, longgeneeskunde, cardiologie, neurologie en chirurgie.”
In een proactief zorgplan wordt vermeld wat iemands achtergrond is (sociale context) wie iemand is en wie belangrijk is voor iemand. Ook staat er in wat er voor iemand echt toe doet en waar iemand zich eventueel zorgen over maakt. Daarnaast is er aandacht voor de organisatie van zorg: waar wil iemand zorg ontvangen, waar wil iemand sterven, wat is nodig om dit te organiseren? Carolien Burghout: “Dat wensen en voorkeuren zichtbaar zijn op één plek over de verschillende specialismen heen is een relatief nieuw fenomeen. We zijn ervan overtuigd dat de zorg beter wordt als we de patiënt achter de ziekte zien én kennen.”
De gedachte is dus dat proactieve zorg bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven en meer passende zorg. Carolien Burghout onderzocht in een pilotonderzoek of dat ook echt zo is. “Ik heb onderzoek gedaan onder 134 oncologische patiënten van boven de tachtig en ouder. Hierin keek ik wat het effect was van proactieve zorg en het vastleggen van wensen en behoeften op het zorggebruik in de laatste drie maanden voor overlijden. Wat blijkt: patiënten stierven aanzienlijk vaker op de plek van voorkeur (minder vaak in het ziekenhuis) en het (ongewenste) zorggebruik nam af.”
“Proactieve zorg vraagt een omslag in het denken van zorgprofessionals”, zegt Carolien. “Eerst moet je je zelf de vraag stellen: wie is dit en dan komt pas de vraag wat kunnen we doen. Verpleegkundigen en medisch specialisten zitten nu eenmaal vaak in de doe-stand. Maar soms kan uit een gesprek blijken dat het voor iemand juist goed is om even niets te doen. Er zijn veel voorbeelden van hoe goede, vroegtijdige gesprekken leiden tot zorg die bij de wensen en behoeften van mensen past. Iemand waarvan je weet dat zijn diepste wens is om thuis te overlijden, en dat dan samen met de huisarts en thuiszorg mogelijk maken is heel waardevolle zorg.”
Tineke Smilde: Mensen denken soms dat een behandeling hen redt, terwijl het hen ook kan schaden. “Ik had een patiënt, een oudere vrouw, die heel graag chemotherapie wilde. Ze dacht dat ze dan nog één keer de verjaardag van haar kleinkind zou kunnen meemaken. Zij heeft de verjaardag meegemaakt en zelfs nog meer, maar juist omdat zij na een gesprek over wat er voor haar echt toe deed van chemotherapie af zag en een andere weg koos. Een weg die haar een langer en vooral ook ‘meer thuis zijn bij haar familie’ heeft gegeven. Samen met het netwerk zo kunnen zorgen, is fijn om te doen. De familie gaf in een nagesprek aan hoe ontzettend waardevol die tijd is geweest, zonder bezoeken aan het ziekenhuis.
Carolien Burghout gaat het onderzoek naar de waarde van proactieve zorg voor patiënten uitbreiden en gaat hierop promoveren. Ze wil te weten komen wat het effect is van proactieve zorg op patiënt en zorgverlener. “Ook voor ons als zorgverleners heeft het waarde. We gaan anders tegen onze zorg aankijken. Wat levert het voeren van deze essentiële gesprekken op aan ervaringen en voordelen?”
* De zorg en ondersteuning die in Nederland in de laatste levensjaren wordt geboden, sluit niet altijd aan bij wat iemand wil. Dat blijkt uit een Rapport van Palliatieve Zorg Nederland (PZNL, 2019). Zo sterft niet iedereen op de plaats van voorkeur.
